【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催
「オスラー病（HHT）は、統計上8,000～10,000人に1人とされる常染色体顕性遺伝の希少難病で医師に認知度が非常に低い難病です。
広島県の人口約269万人に当てはめると、県内には約270～340人の患者がいる可能性があります。一方で、症状が「単なる鼻血」と誤解されやすく鼻血はサインであり、未診断のまま生活している方も多いと考えられるため重篤症状回避のためにも、地域での正しい理解と早期診断につながる情報提供が重要です。」
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、2026年7月26日（日）、広島市南区の広島県健康福祉センター内「広島難病連」にて、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関する患者・家族・医療関係者向け学習交流会「日本オスラー病患者会 2026広島」を開催します。
本会が広島県で学習交流会を開催するのは今回が初めてです。
中国・四国地域の患者さんやご家族からは、「受診先が見つからない」「どの診療科に相談すればよいかわからない」「鼻血以外の全身症状について十分な説明を受けられない」といった声が寄せられています。
オスラー病は、ただの「くり返す鼻出血」とされ気づかれないことが多い一方で経過観察や放置され、肺・脳・肝臓・消化管など全身の血管に影響を及ぼすことがある指定難病です。しかし、希少疾患であるため診断率は10％と非常に低く医療現場でも十分に知られていないため、診断の遅れや適切な医療につながりにくい課題があります。
今回の広島開催では、患者であり日本オスラー病患者会理事長である村上匡寛が、自身の経験と患者会活動を通じて蓄積してきた知見をもとに、オスラー病の基礎知識、くり返す鼻出血への日常的な対応、肺・脳・肝臓など全身症状の概要、遺伝子検査、患者同士の情報共有の重要性についてわかりやすく講演を行い参加者とディスカッションを行います。
患者さんご本人、ご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師・福祉関係者・行政関係者の皆さまにもご参加いただき、地域における理解促進と医療連携のきっかけとなる場を目指します。
◆開催の背景◆
オスラー病は、HHTとも呼ばれる遺伝性の血管疾患で、鼻出血、皮膚や粘膜の毛細血管拡張、肺動静脈奇形、脳血管奇形、肝臓血管病変、消化管出血などを伴うことがあります。
特に日々くり返す鼻出血・口腔出血などは患者の日常生活に大きな影響を与えます。
一般的な鼻血と同じではなく「鼻腔内多発性毛細血管出血」と位置づけた処置や対応が必要ですがオスラー病を知らない医師・看護師・救命士など医療関係者は「鼻をつまむ・強い圧迫・下を向かす」などを行い鼻腔内の脆い血管を更に破壊してしまい重症の出血を発症させるケースもあります。
鼻血だけに注目されることにより、「全身疾患」としての検査や管理につながらないケースもあります。
中国・四国地域では、専門的に相談できる医療機関や情報にアクセスしづらい患者さんもおられ患者会に問合せがきています。日本オスラー病患者会では、地域ごとの情報格差を少しでも減らし、患者・家族が孤立せず、必要な知識とつながりを得られる場をつくることを目的に、今回の広島開催を企画しました。
◆当日の主な内容
当日は、オスラー病の概要から日常生活におけるセルフケア、医療機関との関わり方、全身症状への理解まで、患者・家族に必要な情報を幅広く取り上げます。
◆予定している内容は以下の通りです
・オスラー病の概要と現在の課題
・くり返す鼻血、口腔出血への対応
・止血材や日常的な止血ケアに関する情報共有
・肺・脳・肝臓など全身症状の概要
・遺伝子検査と病型について
・患者・家族同士のディスカッション
・医療や生活上の困りごとの共有
患者会ならではの視点から、単なる医学情報だけでなく、実際に患者さんが日常生活で直面する悩みや不安、医療現場での困難についても共有する予定です。
◆開催概要・イベント名
日本オスラー病患者会「2026広島」学習交流会
◆日時
2026年7月26日（日）受付開始9:30～ 10:00～16:00予定
◆会場
広島難病連
〒734-0007
広島市南区皆実町1丁目6-29
広島県健康福祉センター7階
◆演者
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
理事長 村上 匡寛
◆対象
オスラー病患者さん
ご家族
未診断・疑いのある方
医師・看護師・薬剤師など医療関係者
福祉・行政関係者
希少難病支援に関心のある方
◆定員30名
※先着順。定員に達し次第、受付を終了する場合があります。
◆参加費：無料
◆申込方法
日本オスラー病患者会ホームページ「参加フォームQRコード」「メール・電話」にて受付
お問い合わせ
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
URL：https://www.hht.jpn.com/
メール：[email protected]
電話：050-3395-3927
スケジュール予定
受付時間：11:00～17:00
9:30～10:00 受付
10:00～10:45 開会・理事長挨拶・オスラー病の概要と現状
10:45～12:00 くり返す鼻血・口腔出血・止血ケアについて
12:00～13:00 昼休憩
13:00～14:00 脳・肺・肝臓など全身症状の概要
14:00～14:15 休憩
14:15～15:00 遺伝子検査・病型について
15:00～15:30 ディスカッション
15:30～16:30 ディスカッション発表・閉会挨拶
◆本事業について
本事業は、第14期 田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」の助成を受けて実施します。
日本オスラー病患者会では、患者・家族が正しい情報にアクセスできる環境づくり、医療者への疾患啓発、地域における相談支援体制の強化を進めています。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会について
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）の患者・家族を支援する患者団体です。
オスラー病は、くり返す鼻出血だけでなく、肺・脳・肝臓・消化管など全身の血管に関わる指定難病です。患者会では、患者・家族への情報提供、学習交流会の開催、医療者への啓発、行政や関係機関への提言活動を通じて、早期診断と適切な医療につながる社会づくりを目指しています。
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