「患者」ではなく「1人の仲間」として笑い合う。難病・パーキンソン病の当事者が挑む “サングラス1つで参加できる仮装フェス”『PDハロウィ～ンフェス2026』10月24日(土) 神戸で開催
お面も手作りの、さなカッパさんが仮装大賞に選ばれました！
「手足のふるえ」「表情が消える」「声が出にくい」-国内に約20万～29万人の患者がいるとされる厚生労働省指定の難病「パーキンソン病」。薬切れによる動きの変化を「怠けている」と誤解されたり、病名を周りに明かせず社会から孤立する当事者が少なくありません。そんな中、全員が仮装することで「誰が患者か分からない状態」をつくり、参加への心理的壁を取り払った参加型啓発イベント『PDハロウィ～ンフェス2026』が、2026年10月24日（土）に神戸市・しあわせの村で開催されます。
4回目となる今年は、声が出にくくなる症状に楽しく挑む「ゴスペル」に初挑戦！支援する側・される側の垣根を越え、全国から当事者・家族・医療・介護関係者に加えて一般の方も参加します。
1. なぜ難病の啓発で「仮装」するのか？
～当事者の『知られたくない』に寄り添う仕掛け～
パーキンソン病は50～65歳での発症が多く、高齢者では100人に1人が罹患する身近な疾患ですが、社会的理解は不十分です。仕事や人間関係の影響を恐れて病名を隠し、閉じこもってしまう当事者も多く存在します。本フェスでの「仮装」は、「参加者・スタッフ全員が仮装すれば、誰が当事者か分からなくなる」という当事者への配慮から生まれました。
2025年の啓発ウォークの様子
2025年 ストレッチの様子
サングラス1つでもOK：本格的な仮装でなくても、簡単な仮装道具で自然に輪に入ることができます。
立場を越えた対等な交流：病名や患者という立場ではなく、1人の人間として会話が始まります。
昨年参加した60代当事者は、「病気を隠さず堂々と参加できる場所に感動した。仮装のおかげで自然に会話が生まれ、仲間と出会えた」と語っています。
2. 今年の挑戦：
「見るイベント」から「一緒に声を出し、身体を動かすイベント」へ
パーキンソン病の代表的な症状である「小声」「筋肉の強張（こわば）り」に対し、今年は全員で声を合わせる「ゴスペル（OH HAPPY DAY）」と「ダンス（銀河鉄道999）」を実施します。- 声のストレッチ：言語聴覚士の指導のもと、表情筋や首回りをほぐして発声をサポート。
- 事前練習動画の配信：上手・下手を競うのではなく、事前配布の動画で練習してきた参加者が、会場で一体となって歌い踊る達成感を創出します。
- 当事者のためのリハビリ運動：パーキンソン病に特化したボクシングプログラム「ロックステディ・ボクシング」や「けん玉」など、楽しみながら身体を動かす企画が満載です。
2025年 ロックステディ・ボクシングの様子
2025年 ロックステディ・ボクシングの様子
3. 「当事者主体」の社会参画と、早期受診・社会的理解への広がり
本イベントは、当事者がサービスを受けるだけの場ではありません。パーキンソン病の症状に対する困り事に対するヒント、生活全般、寝具・洋服・福祉用具や住宅の困り事に対する相談だけではなく、実際に体験できるブースなども用意しています。
当事者同士の語り場
特に60歳以下のグループ
パーキンソン病啓発
ゲームを通して学ぶ
パーキンソン病への理解
カルタで楽しく伝える
福祉用具や便利グッツ
ちょっと困ったのヒント
当事者グループ「どない屋」の出展：現役世代の当事者が企画・運営・交流を主にしたブースや、当事者が発案したヘルプカード「どしたん？」カードの普及・展示を実施。
どしたん？カード
どしたん？カード
早期発見・理解の啓発：便秘や嗅覚低下といった「運動症状以外の初期症状」を伝えるハロウィンウォークを実施し、早期受診の大切さを地域社会へ呼びかけます。
■ 開催概要
名称：PDハロウィ～ンフェス2026（第4回パーキンソン病啓発イベント）日時：2026年10月24日（土）受付 9:00～ / 午前の部 10:00～ / 午後の部 13:00～（雨天決行）
会場：神戸市しあわせの村 研修館大ホール（兵庫県神戸市北区しあわせの村1-1）
主催：NPO法人コントロールPD
後援：神戸市、全国パーキンソン病友の会兵庫県支部、神戸市難病団体連絡協議会
参加費：大人 3,500円 / 子供（小学生以下） 500円（参加特典：サコッシュ・お菓子など）
参加条件：仮装（サングラスひとつでもOK / 簡単な仮装用品の貸出あり）
看護師さんやセラピストさんも参加
安心サポート
安心のサポート：看護師常駐の救護室・休憩室を完備。短い歩行コースや座ったままの参加も可能。
詳細・申込：https://www.controlpd.org/pdhalloween2026
【当日のタイムスケジュール案】
10:00～ ゴスペル ＋ 声のストレッチ（参加者全員で歌声を響かせる）10:30～ みんなで選ぶ仮装大賞（表情ではなく仮装と笑顔で競う）
11:30～ 銀河鉄道999ダンス ＆ ハロウィンウォーク
13:00～ けん玉列車 ＆ ロックステディ（ボクシングリハビリ）
14:00～ 体験・学び・対話ブース（リカバリーブース、福祉用具、当事者企画ブース、語り場など）
15:50～ クロージング
■ 「知る」より先に「出会う」
今年は、「また会えたDAY, やっと会えたDAY, 今日はみんなのHAPPY DAY」と題して、当事者だけでなく、家族、友人、医療・介護関係者、学生、地域の方、そして「パーキンソン病についてほとんど知らない」という方に参加していただきたいと考えています。難病について理解するために、必ずしも最初から難しい医学知識を学ぶ必要はありません。 一緒に歌う。一緒に歩く。一緒に遊ぶ。そして、隣にいる人と話してみる。 「知る」より先に「出会う」。
私たちは、そんな疾患啓発の形があってもよいと考えています。
■ 団体概要
団体名：特定非営利活動法人コントロールPD代表理事 津野明美
所在地：兵庫県神戸市北区鈴蘭台北町4-1-20-105
活動内容：パーキンソン病当事者・家族の支援、YouTubeチャンネル「コントロールPD」（毎週水曜更新、380本以上配信）による情報発信、啓発イベントの企画運営。
公式WEBサイト：https://www.controlpd.org/
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